لا يوجد أرقام رسمية لعدد إصابات الشلل الدماغي في سورية. الإحصاءات المتوفرة تعود لما قبل الحرب، حيث وصل عدد الأسر التي تم الموافقة على تسجيلها كي تحصل على المعونة حوالي 17 ألف أسرة عام 2009 علماً أن الأسرة تتلقى معونة واحدة، حتى لو كان لديها أكثر من طفل مصاب.

بدأ هذا البرنامج بشكل فعلي عام 2010 بصرف الإعانات المالية لمصابي الشلل الدماغي الذين ترعاهم الأسر الفقيرة في مختلف المحافظات السورية عملاً بالقانون رقم 34 الخاص بالإعاقة لعام 2004 الذي أجاز صرف إعانة شهرية لرب الأسرة الذي يتولى رعاية أشخاص من ذوي الإعاقة. مع ذلك تقول وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل أنها غير مجبرة قانونياً على دفع رواتب ثابتة لأن “التعليمات التنفيذية للقانون 34 تقول ان هذه المعونات تقدم وفق الاعتمادات وليست مساعدات شهرية” حسب تصريحات سابقة لمسؤولين في وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل.

توقف وتعثر هذا البرنامج خلال السنوات السابقة، وفي كل عام، يتكرر نفس السيناريو حيث يتأخر الصرف عدة أشهر ثم يأتي وقد أسقط “سهواً” أو ربما “قصداً” من حسابات المعونة بضعة أشهر إضافية، وكثيراً ما تم صرف المعونة متأخرة عاماً كاملاً وقد توقف صرفها في معظم المحافظات لسنوات أيضاً، دون أن تقدم الوزارة المسؤولة أي شرح أو تبرير أو كشف واضح للميزانيات المعتمدة في هذا الشأن. ولا تملك هذه الأسر من أمرها شيء سوى أن تقبل ما يعطى لها كأنه “هبة” في وقت هو حق وهو تنفيذ للقانون.

الغريب أن كل الأسعار والرواتب والتكاليف ارتفعت خلال هذا العقد أضعافاً مضاعفة فيما بقيت المعونة “مكانك راوح”. يبدو أن الزمن توقف لدى المسؤولين الذين يقررون أن يمنوا على هذه الأسر بهذه المبالغ التي أقل ما يقال عنها أنها مضحكة، فيما تستمر حياة المصابين بأوجاع وهموم تجعل مثل هذه المعونات “إهانة” كما يقول إياد المصاب بشلل دماغي أفقده القدرة على المشي، كما يسبب له حركات غير إرادية حيث لا يستطيع السيطرة على حركة أطرافه، مضيفاً أنه يتمنى أن يقول للمسؤولين “ردوها عجوعتكم” لكنه يعرف أن هذا المبلغ قد يكون “بحصة” تسند حياة بالنسبة للبعض. أما منيرة فتقول لنا أنها ستذهب بكل الأحوال لاستلام مبلغها الذي يصل إلى 45 ألف ليرة متراكمة على مدار سنة كاملة، ورغم أنه قد لا يكفي لشراء “فروج واحد” لكنه قد يساعدها لشراء عشرين “حفاض” لابنتها المصابة بشلل دماغي مترافق مع وجود إعاقة ذهنية.

في هذا السياق يؤكد الأستاذ مدين تفاحة أمين المجلس الفرعي للإعاقة في طرطوس أن المبلغ زهيد جداً وسقفه خمس وأربعون ألف في العام للإعاقات الشديدة (أي ما يعادل كقيمة أقل من أربعة دولار) وهو لا يكفي ثمن كيس واحد من حفاضات العجزة وبعض الأسر تحصل على أقل من هذا المبلغ مما أدى لعزوف الكثير من الأسر للمطالبة فيه .

ورغم ارتفاع سعر الأدوية بنسبة قاربت الـ 500 بالمئة لبعض الأنواع، ورغم ارتفاع تكاليف المعيشة بشكل كبير جداً، إلا أن معونة الشلل الدماغي لم تطلها تلك الارتفاعات كما يبدو، وهي بوضعها الحالي لا تكفي ثمناً لمستلزمات الأطفال المصابين الأساسية، دون احتساب الأدوية والرعاية والتعليم الخاص المكلفة جداً.